Forum Yayasan ALS Indonesia

abpriambodo.wr wrote: ↑

Thu Aug 02, 2018 1:32 am

Harga nya wow ya bu ternyata setelah di-Google...

Bisa cari2 merek lain Bu untuk harga yang lebih oke. Anggota Yayasan ALS kalo saya tidak salah bisa dapat diskon dari Phillips. Bu Yayuk bisa hubungi Pak Ferri untuk tanya mesin BiPAP merk Phillips ya.

Salam,
Alice

Apakah mesin BiPAP bisa memperlambat proses perburukkan otot pernafasan? Dijual dimana ya Bu? Salam, Hermawan Menurut saya tidak berpengaruh pada proses degenerasi otot pernafasan Pak. Sifatnya hanya membantu pernafasan. Mungkin dr Sheila bisa mengkonfirmasi atau mengkoreksi. Yang menjual ada beber...

Mesin NIV (Non Invasive Ventilation) adalah mesin yang membantu pernafasan tanpa pasien di-tracheostomy (dlubangi lehernya dgn cara operasi). Biasanya menggunakan masker. Di Indonesia nampaknya belum umum dipakai oleh pasien ALS. Kalau pasien ALS sudah mengalami gangguan pernafasan karena otot diafr...

dok, maksudnya non invasive ventilation belum populer di indonesia itu apa ya? pasien belum banyak yang pakai atau tidak ada yg menjual? Salam, Eka Di Indonesia bu, kalau di Yayasan sudah ada yang pernah memakai mesin NIV, mungkin bu Alice bisa sharing. Yang menjual juga ada distributornya. Kami pe...

Selamat malam dr Diana semoga dokter sehat2, Tuhan senantiasa melindungi dan memberkati.
Semoga almarhum Pak Thomas pergi dengan “bahagia” ya dok...

Salam,
dr. Sheila

Maksud dari end-life discussion adalah apa yang pasien inginkan bila penyakit sudah sangat lanjut memgenai otot2 pernafasan. Bila otot2 nafas sudah semakin lemah, pasien akan mulai mengalami kegagalan pernafasan (hal ini tidak bisa dibantu dengan selang oksigen), butuh untuk didukung alat bantu. Awa...

PEG.jpeg Saya ulang kembali ya bu 😊😊😊😊 Pada pasien ALS yang sudah mengalami kelemahan otot menelan, waktu makan jadi semakin membuat stress, tenaga jadi tambah habis.. Bila pasien dan keluarga setuju, dapat dipasang selang makan langsung ke perut seperti gambar... Saya ada dua pasien pribadi yg dip...

Baik... Berat badan ditimbang ya bu tiap minggu...

Bu Kenny sudah ada baca ya tentang Bu Djumiyah dimana berat badan yang tadinya kurang sekarang naik 4 kg setelah PEG.

Baik Dok. Si oma tanya ada obat suntik buat syaraf tidak lemah atau memperkuat syaraf... Ini yg selalu ditanyakan berulang2 ya sama Oma..😭 Semoga Oma silmi tetap semangat utk minimal latihan fisioth, dll. Tapi ibu Kenny sebagai pihak keluarga sudah paham benar ya tentang ALS? Jadi sudah tahu kemung...

abpriambodo.wr wrote: ↑

Thu Aug 02, 2018 12:51 am

Sudah dok, tetep ga mau, pelan2 makan nya...

Oke kalau memang itu keputusan Oma Silmi.... Jd konsistensi disesuaikan saja bu dan posisi duduk tegak saat makan ya...

Saya berharap mungkin kapan saat pertemuan PALS CALS berikutnya, saya mau bicara langsung sama Oma ya bu...

Salam,
dr. Sheila