[TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Diskusi seputar cara perawatan Pasien ALS (PALS) maupun Calon ALS (CALS)

Moderators: sheilaagustini, alicesutjipto, andika.priambodo, NPremadi

sheilaagustini
Posts: 4
Joined: Wed Jul 26, 2017 8:12 am

[TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by sheilaagustini » Thu Jul 27, 2017 2:16 am

Hi Dokter,

Sahabat saya adalah seorang penderita ALS, beliau sering mengeluhkan sakit kepala serta kesulitan menelan makanan, kenapa ya?

Terima kasih.

1. Kram kepala kadang ditemukan pada pasien ALS disebabkan oleh:
  • otot leher yang melemah sehingga harus ekstra tenaga menyokong posisi tegak;
  • kurang oksigen karena otot nafas mulai lemah sehingga kadar oksigen selalu rendah yang menyebabkan nyeri kepala;
  • otot-otot leher mengalami kram.
2. Susah menelan dikarenakan otot-otot lidah yang mulai melemah sehingga gerakan mengunyah menjadi sulit. Oleh karena itu makanan harus dihaluskan dan disesuaikan dengan kemampuan makan, apabila sama sekali sulit kemungkinan harus ada pemasangan selang.
Catatan:
  • Konsistensi makanan harus selalu disesuaikan dengan kemampuan menelan, porsi saat makan sendokkan kecil-kecil.
  • Saat minum air bisa dilakukan chin tuck.

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sakit Kepala dan Sulit Menelan

Post by abpriambodo.wr » Sun Jul 30, 2017 1:54 am

Terima kasih banyak untuk informasinya dokter.

Apakah yang sebaiknya dilakukan ketika sakit kepala tersebut sampai mengganggu ya dokter? Apakah boleh mengkonsumsi obar oral? :)

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by abpriambodo.wr » Thu Jul 26, 2018 3:56 am

Dokter dan teman2 semua, mau bertanya...

Suami saya mengeluh susah menelan, katanya seperti jalannya menyempit, mengambil sisa makanan yang nyelip dengan lidah juga sudah tidak mampu...
Kalau ada asap karena pembakaran terutama, suka mengeluh sesak nafas.

Langkah apa yang harus saya lakukan, beliau sudah enggan ke dokter... kecuali di paksa lewat ortu saya.

Terimkasih sebelumnya.

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by abpriambodo.wr » Thu Jul 26, 2018 3:57 am

abpriambodo.wr wrote:
Thu Jul 26, 2018 3:56 am
Dokter dan teman2 semua, mau bertanya...

Suami saya mengeluh susah menelan, katanya seperti jalannya menyempit, mengambil sisa makanan yang nyelip dengan lidah juga sudah tidak mampu...
Kalau ada asap karena pembakaran terutama, suka mengeluh sesak nafas.

Langkah apa yang harus saya lakukan, beliau sudah enggan ke dokter... kecuali di paksa lewat ortu saya.

Terimkasih sebelumnya.
Oiya.. Satu lagi, berbicara sudah tidak begitu jelas. Jika saya tidak dekat-dekat dan sambil mengamati gerakan beliau yg minim, saya tidak akan paham. Itu pun kadang masih salah2 dalam menangkap keinginan beliau.

Adakah sarannya, agar komunikasi saya lebih baik dengan suami. Terimakasih sekali lagi..

Salam,
Yayuk

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by andika.priambodo » Thu Jul 26, 2018 3:59 am

Ini kayak mertua saya, kalo saya sudah sampai paham beliau bicara apa hehehe, saran saya suruh tulis aja... :))

Tetap semangat ya Bu.

Salam,
Mary

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by abpriambodo.wr » Thu Jul 26, 2018 4:00 am

andika.priambodo wrote:
Thu Jul 26, 2018 3:59 am
Ini kayak mertua saya, kalo saya sudah sampai paham beliau bicara apa hehehe, saran saya suruh tulis aja... :))

Tetap semangat ya Bu.

Salam,
Mary
Sudah tidak bisa menulis sama sekali bu... karena yang diserang pertama sekali bagian tangan...

Terima kasih ya Bu.

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by andika.priambodo » Thu Jul 26, 2018 4:04 am

Selamat sore Bu Yayuk,

Susah menelan dan berbicara adalah gejala ALS apabila motor neuron bawah mulai mengalami kmunduran/krusakan.
Menghadapi gejala ini dengan menyesuaikan konsistensi makanan agar mudah dikunyah dan ditelan, misalnya, dipotong kecil2.
Kalau dpotong kecil2 masih susah untuk dikunyah/ditelan, dibuat seperti bubur. Kalau dibuat bubur masih susah dikunyah/ditelan, buburnya diblender lagi.

Apabila sering tersedak waktu minum, bisa disiasati dengan cara mengentalkan air minumnya dengan pengental alami seperti tepung maizena, tepung hunkue, bubuk agar2/ gelatine dll.

Untuk masalah komunikasi, cara yang paling sederhana misalnya bikin tulisan yang besar pada selembar karton. Misalnya LAPAR, SESAK NAFAS, MIRING KIRI/KANAN, KPANASAN/KDINGINAN, dst.

Kalau tangan dan kaki kedua2nya sudah tidak aktif, kita bisa lihat gerak matanya saat dtunjukkan karton/papan komunikasi tersebut ke arah tulisan yang mana.. Karena itu tulisan harus cukup besar supaya kita bisa lihat arah lihat mata ke tulisan yg mana.

Semoga membantu dan tetap semangat ya Bu.

Salam,
Alice

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by andika.priambodo » Thu Jul 26, 2018 4:06 am

Papan Baca PALS.jpeg
Papan Baca PALS.jpeg (49.95 KiB) Viewed 343047 times

Teman-teman bisa menggunakan papan baca ini untuk komunikasi dengan melihat mata pasien. Contoh: huruf A, bola mata ke kiri atas. Bila tebakkan benar pasien menjawab dengan memejamkan mata. Bila tidak benar, pasien lihat ke samping. Kalau sudah biasa, caretaker mudah menebaknya. Selamat mencoba.

Salam,
Erwin

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by abpriambodo.wr » Thu Jul 26, 2018 4:07 am

Wah, terima kasih banyak Bu Alice dan Pak Erwin. Akan saya coba ya nanti.

Salam,
Yayuk

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

Post by andika.priambodo » Thu Jul 26, 2018 4:09 am

Malam Ibu Yayuk.

Pak Suyoso mengalami susah menelan apa sudah pernah dibicarakan mau dibawa ke arah mana ke depannya?
Apa mau dipasang alat bantu makan? Contohnya selang PEG bila memungkinkan atau bila tidak bisa, dengan selang hidung / NGT.

Dengan memakai alat bantu makan, pasien tidak perlu capek mengeluarkan tenaga untuk memgunyah.
Setelah ada keputusan, baru langkah selanjutnya dibujuk untuk memasang alat bantu tersebut ke dokter...

Terima kasih sekali pak Erwin dan bu Alice untuk sharing ya 😊😊😊🙏🙏🙏

Salam,
dr. Sheila

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest