Forum Yayasan ALS Indonesia

Hi Dokter,

Sahabat saya adalah seorang penderita ALS, beliau sering mengeluhkan sakit kepala serta kesulitan menelan makanan, kenapa ya?

Terima kasih.

1. Kram kepala kadang ditemukan pada pasien ALS disebabkan oleh:

• otot leher yang melemah sehingga harus ekstra tenaga menyokong posisi tegak;
• kurang oksigen karena otot nafas mulai lemah sehingga kadar oksigen selalu rendah yang menyebabkan nyeri kepala;
• otot-otot leher mengalami kram.

2. Susah menelan dikarenakan otot-otot lidah yang mulai melemah sehingga gerakan mengunyah menjadi sulit. Oleh karena itu makanan harus dihaluskan dan disesuaikan dengan kemampuan makan, apabila sama sekali sulit kemungkinan harus ada pemasangan selang.
Catatan:

• Konsistensi makanan harus selalu disesuaikan dengan kemampuan menelan, porsi saat makan sendokkan kecil-kecil.
• Saat minum air bisa dilakukan chin tuck.

Terima kasih banyak untuk informasinya dokter.

Apakah yang sebaiknya dilakukan ketika sakit kepala tersebut sampai mengganggu ya dokter? Apakah boleh mengkonsumsi obar oral?

Dokter dan teman2 semua, mau bertanya...

Suami saya mengeluh susah menelan, katanya seperti jalannya menyempit, mengambil sisa makanan yang nyelip dengan lidah juga sudah tidak mampu...
Kalau ada asap karena pembakaran terutama, suka mengeluh sesak nafas.

Langkah apa yang harus saya lakukan, beliau sudah enggan ke dokter... kecuali di paksa lewat ortu saya.

Terimkasih sebelumnya.

abpriambodo.wr wrote: ↑

Thu Jul 26, 2018 3:56 am

Dokter dan teman2 semua, mau bertanya...

Suami saya mengeluh susah menelan, katanya seperti jalannya menyempit, mengambil sisa makanan yang nyelip dengan lidah juga sudah tidak mampu...
Kalau ada asap karena pembakaran terutama, suka mengeluh sesak nafas.

Langkah apa yang harus saya lakukan, beliau sudah enggan ke dokter... kecuali di paksa lewat ortu saya.

Terimkasih sebelumnya.

Oiya.. Satu lagi, berbicara sudah tidak begitu jelas. Jika saya tidak dekat-dekat dan sambil mengamati gerakan beliau yg minim, saya tidak akan paham. Itu pun kadang masih salah2 dalam menangkap keinginan beliau.

Adakah sarannya, agar komunikasi saya lebih baik dengan suami. Terimakasih sekali lagi..

Salam,
Yayuk

Ini kayak mertua saya, kalo saya sudah sampai paham beliau bicara apa hehehe, saran saya suruh tulis aja... )

Tetap semangat ya Bu.

Salam,
Mary

andika.priambodo wrote: ↑

Thu Jul 26, 2018 3:59 am

Ini kayak mertua saya, kalo saya sudah sampai paham beliau bicara apa hehehe, saran saya suruh tulis aja... )

Tetap semangat ya Bu.

Salam,
Mary

Sudah tidak bisa menulis sama sekali bu... karena yang diserang pertama sekali bagian tangan...

Terima kasih ya Bu.

Selamat sore Bu Yayuk,

Susah menelan dan berbicara adalah gejala ALS apabila motor neuron bawah mulai mengalami kmunduran/krusakan.
Menghadapi gejala ini dengan menyesuaikan konsistensi makanan agar mudah dikunyah dan ditelan, misalnya, dipotong kecil2.
Kalau dpotong kecil2 masih susah untuk dikunyah/ditelan, dibuat seperti bubur. Kalau dibuat bubur masih susah dikunyah/ditelan, buburnya diblender lagi.

Apabila sering tersedak waktu minum, bisa disiasati dengan cara mengentalkan air minumnya dengan pengental alami seperti tepung maizena, tepung hunkue, bubuk agar2/ gelatine dll.

Untuk masalah komunikasi, cara yang paling sederhana misalnya bikin tulisan yang besar pada selembar karton. Misalnya LAPAR, SESAK NAFAS, MIRING KIRI/KANAN, KPANASAN/KDINGINAN, dst.

Kalau tangan dan kaki kedua2nya sudah tidak aktif, kita bisa lihat gerak matanya saat dtunjukkan karton/papan komunikasi tersebut ke arah tulisan yang mana.. Karena itu tulisan harus cukup besar supaya kita bisa lihat arah lihat mata ke tulisan yg mana.

Semoga membantu dan tetap semangat ya Bu.

Salam,
Alice

Teman-teman bisa menggunakan papan baca ini untuk komunikasi dengan melihat mata pasien. Contoh: huruf A, bola mata ke kiri atas. Bila tebakkan benar pasien menjawab dengan memejamkan mata. Bila tidak benar, pasien lihat ke samping. Kalau sudah biasa, caretaker mudah menebaknya. Selamat mencoba.

Salam,
Erwin

Wah, terima kasih banyak Bu Alice dan Pak Erwin. Akan saya coba ya nanti.

Salam,
Yayuk

Malam Ibu Yayuk.

Pak Suyoso mengalami susah menelan apa sudah pernah dibicarakan mau dibawa ke arah mana ke depannya?
Apa mau dipasang alat bantu makan? Contohnya selang PEG bila memungkinkan atau bila tidak bisa, dengan selang hidung / NGT.

Dengan memakai alat bantu makan, pasien tidak perlu capek mengeluarkan tenaga untuk memgunyah.
Setelah ada keputusan, baru langkah selanjutnya dibujuk untuk memasang alat bantu tersebut ke dokter...

Terima kasih sekali pak Erwin dan bu Alice untuk sharing ya

Salam,
dr. Sheila