Mempertahankan Kualitas Hidup PALS

Diskusi seputar cara perawatan Pasien ALS (PALS) maupun Calon ALS (CALS)

Moderators: sheilaagustini, alicesutjipto, andika.priambodo, NPremadi

Post Reply
User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Mempertahankan Kualitas Hidup PALS

Post by andika.priambodo » Sun Jul 01, 2018 9:31 am

Hingga kini belum ada obat yang disepakati dapat menyembuhkan ALS secara menyeluruh atau yang dapat secara signifikan memperlambat progres penyakit. Walaupun demikian, berbagai perwujudan ALS dalam tubuh dapat ditanggulangi secara spesifik dengan cara diberi treatment medis, termasuk fisioterapi. :idea: Tujuan umum treatment adalah menjaga kualitas hidup pasien sebaik dan selama mungkin dengan cara mempertahankan sebisanya kebaikan tubuh dan fungsinya, mengurangi dampak yang menyulitkan dan menyakitkan. Pencapaian tujuan ini juga diusahakan dengan menyediakan berbagai peralatan bantu sesuai dengan kebutuhan fisik pasien. Jika boleh diringkas, kata kunci dalam perawatan untuk pasien ALS adalah manajemen masalah, adaptasi, dan mempertahankan, dengan objektif utama adalah kebaikan kualitas hidup.

Tujuan umum treatment adalah menjaga kualitas hidup pasien sebaik dan selama mungkin dengan cara mempertahankan sebisanya kebaikan tubuh dan fungsinya, mengurangi dampak yang menyulitkan dan menyakitkan.

Selain buku Mitsumoto (2009) dan panduan perawatan yang dipublikasikan oleh ALS Association USA dan ALS Association Canada (McCarthy et al, 2012), ada banyak blog pribadi dan forum komunikasi online pasien ALS dan juga para perawatnya (yang seringnya merupakan anggota keluarga) yang dapat menjadi sumber belajar tentang penyakit ALS, keragaman masalahnya, dan nasehat tentang perawatannya.

:arrow: Hal-Hal Lain

Menjaga kebersihan dan kesegaran seluruh tubuh dan lingkungan amat penting untuk semua orang. Untuk pasien ALS perlu diperhatikan usaha pembersihan dan penyegaran mana yang perlu dibantu agar ia nyaman dan terhindar dari penyakit lain.

Banyak pasien ALS yang sudah sulit bergerak sehingga banyak diam di kursi atau tempat tidur juga merasakan hal-hal lain seperti pembengkakan kaki dari betis hingga pergelangan kaki, pada tangan dan jari-jari. Kemungkinan penyebabnya adalah kekurangan gerak atau melemahnya otot ekstremitas sehingga tak dapat mendorong fluida kembali ke rongga badan, atau keduanya. Pada umumnya bengkak dapat ditanggulangi dengan berbaring dengan kaki agak ditinggikan sehingga membantu aliran cairan dari kaki ke badan. Bengkak yang berlebihan akan terasa sakit. Sebaiknya tidak dipijat dan jangan abaikan jika bengkak tidak berkurang setelah semalaman kaki dinaikkan. Masalah Deep Vein Thrombosis (DVT) dapat menjadi berbahaya jika gumpalan darah naik masuk ke paru-paru (pulmonary embolism). Ada baiknya juga untuk secara teratur mengukur tekanan darah.

Banyak pasien ALS merasakan kepanasan atau kedinginan yang tidak wajar sehingga keperluan pakaian dan selimut disesuaikan dengan kebutuhan pasien, tidak hanya dengan memperhatikan cuaca.
Perhatian dan dukungan pada aspek non-fisik seperti kegiatan spiritual dan keagamaan, meditasi dan relaksasi mental, ketenangan lingkungan, hubungan pribadi yang hangat, baik, penuh respek serta rasa percaya, adalah esensial dalam menghidupkan hari-hari semua orang. Untuk pasien ALS, ini adalah elemen yang krusial.

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest