Terimakasih banyak utk diskusi di sini. Penting sekali utk kita mengenal berbagai isu yg relevan dg ALS, dan itu banyaaaak sekali.
Mulai dari mengenali dan memahami penyakitnya. Ini saja masih belum tuntas. Mengapa? Karena semakin banyak kasus PALS, ternyata disadari ALS/MND tidak se-clear cut (sederhana) spt yg dianggap pada paradigma dekade lalu. Penyakit kompleks dan symptom amat beragam.
Karena penyebabnya saja belum dipahami dengan jelas, maka obatnya pun sulit didapat.
Saya lihat sendiri sebuah laboratorium di Boston (ALS Treatment Development Institute) yang bekerja keras utk menemukan obat. Mereka bergantung utamanya pada dana masyarakat. Mereka merasa harus balapan dengan laju bertambahnya pasien di dunia ini.
Sisi komersial pada dunia farmasetikal tentu ada, dan kita tak perlu naif tentang itu. Namun yang perlu kita ingat dan syukuri adalah ada semakin banyak anggota masyarakat yg mendukung kita, dg berbagai cara, mulai dari volunteer merawat pasien, memanage forum, menyelenggarakan events utk meningkatkan pengetahuan, dll, dan tentu saja dukungan finansial.
Di Indonesia kita perlu dukungan pemerintah juga. Salah satunya adalah dari Badan Pengawasan Obat dan Makanan. Untuk bisa sukses beraudiensi dg BPOM ini, kita perlu mengenal dg baik sekali kondisi umum maupun detail PALS di Indonesia, dukungan layanan kesehatan di seluruh Indonesia yg relevan dg ALS, dan kondisi lain relevan dg kehidupan PALS.
Oleh sebab itu kita perlu data. Dr Sheila memohon bantuan teman2 utk data, itu tujuannya.
Kita juga mengarsipkan dialog di wag ini tentang berbagai pertanyaan dan keprihatinan teman2. Itu sebabnya kita dorong teman2 utk berbagi juga di forum website. info di website bermanfaat utk rekan2 di Indonesia yg juga mungkin menderita ALS tapi belum bergabung di wag kita ini.
Ada banyak cara utk berbagi, saling mendukung dan menguatkan.
Saya yakin kita akan dapat lakukan itu dengan semakin baik.
Terimakasih banyak untuk semuanya ya teman2.
Faith, patience, and motivation will get us forward
Salam,
Nana
