[Tanya] Risiko PEG

Diskusi seputar cara perawatan Pasien ALS (PALS) maupun Calon ALS (CALS)

Moderators: sheilaagustini, alicesutjipto, andika.priambodo, NPremadi

Post Reply
abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

[Tanya] Risiko PEG

Post by abpriambodo.wr » Tue Jul 10, 2018 1:51 am

Selamat malam Bapak Ibu semuanya.

Saya Julia, suami saya adalah PALS.
Saya mau tanya kalau sudah pasang PEG , kalau pasiennya sering di pindah dari bed ke kursi roda dan sebaliknya, serta tidur miring kanan/miring kiri, di dorong dan di tarik, apakah ada risiko lepas selangnya?

Terima kasih teman-teman semua.

Salam,
Julia

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by andika.priambodo » Tue Jul 10, 2018 1:52 am

Malam dokter dan bapak ibu sekalian...

Selang PEG tidak akan lepas selama balon penahannya tidak kempes. Pindah2 miring kiri kanan tidak masalah, ibu saya masih jalan2 kesana kemari sewaktu itu. Skrg jg di tpt tidur jg masih miring kiri dan kanan tidak apa2.

Salam ya Bu untuk semuanya.
Sabrina

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by andika.priambodo » Tue Jul 10, 2018 1:54 am

abpriambodo.wr wrote:
Tue Jul 10, 2018 1:51 am
Selamat malam Bapak Ibu semuanya.

Saya Julia, suami saya adalah PALS.
Saya mau tanya kalau sudah pasang PEG , kalau pasiennya sering di pindah dari bed ke kursi roda dan sebaliknya, serta tidur miring kanan/miring kiri, di dorong dan di tarik, apakah ada risiko lepas selangnya?

Terima kasih teman-teman semua.

Salam,
Andika
Selama ini sudah hampir 2 bulan tidak ada masalah untuk Istri saya. Hanya pernah mampat sekali. Sekarang beratnya sudah naik 4kg. Alhamdulillah.

Salam,
Sutomo

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by abpriambodo.wr » Tue Jul 10, 2018 1:55 am

Malam bapak /ibu , bpk Sutomo , dear Sabrina.

Suami saya sudah di tempat tidur saja cuma sering bolak balik pindah dari bed ke kursi roda dan diangkat-angkat, Saya khawatir tertarik-tarik

Terima kasih semua utk informasinya.
Julia

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by andika.priambodo » Tue Jul 10, 2018 1:59 am

Malam dokter Julia,

Sebelum apapun, tes dulu spirometri ya dok, dapatkan FVC nya...
Tindakan PEG lbh aman bila msh di atas 50%, walau bukan artinya tidak bisa ya... ;)
Lalu apa masih bisa makan atau tidak, indikasi dari risiko aspirasi ya dok? Kalau kelemahan otot menelan sudah ada dan risiko tersedak, sebaiknya hanya memang "icip-icip" saja lewat mulut post PEG.

Sarannya sebaiknnya bicarakan dengan Bapaknya, apa yang beliau inginkan?
Tujuannya adalah nutrisi yg adekuat, karena otot yang lemah ditambah kurang makan malah akan jadi tambah lemah.
NGT tidak disarankan bila kecenderungan dipasang lebih dari 8 minggu. Setelah itu bicarakan dengan dokter Neurologi yang merawat Bapak agar bisa direkomendasikan ke dokter bedah digestif bila pasien setuju.

Salam,
dr. Sheila
Neurologist

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by abpriambodo.wr » Tue Jul 10, 2018 2:02 am

Hi Dokter Sheila,

Terima kasih untuk arahannya.
Persoalannya, selama ini diusahakan keras lewat oral, termasuk Bapak kuat hati tidak mau PEG. Namun saya melihatya sudah harus PEG dan beliau sudah mulai setuju.

Tentang spirometri, desember lalu sudah dilakukan tapi hasilnya tidak akurat karena terjadi kelumpuhan otot mulut (bocor).
Sampai saat ini dia tidak mengeluh sesak napas, dari dokter syarafnya sudah menganjurkan untuk NGT sejak maret lalu.
Dia masih bisa makan dengan risiko aspirasi, makannya sudah sedikit cepat lelah menelan.

Salam,
Julia

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by andika.priambodo » Tue Jul 10, 2018 2:07 am

andika.priambodo wrote:
Tue Jul 10, 2018 1:59 am
Malam dokter Julia,

Sebelum apapun, tes dulu spirometri ya dok, dapatkan FVC nya...
Tindakan PEG lbh aman bila msh di atas 50%, walau bukan artinya tidak bisa ya... ;)
Lalu apa masih bisa makan atau tidak, indikasi dari risiko aspirasi ya dok? Kalau kelemahan otot menelan sudah ada dan risiko tersedak, sebaiknya hanya memang "icip-icip" saja lewat mulut post PEG.

Sarannya sebaiknnya bicarakan dengan Bapaknya, apa yang beliau inginkan?
Tujuannya adalah nutrisi yg adekuat, karena otot yang lemah ditambah kurang makan malah akan jadi tambah lemah.
NGT tidak disarankan bila kecenderungan dipasang lebih dari 8 minggu. Setelah itu bicarakan dengan dokter Neurologi yang merawat Bapak agar bisa direkomendasikan ke dokter bedah digestif bila pasien setuju.

Salam,
dr. Sheila
Neurologist
Dokter Julia, ini ya dok saya share kembali indikasi.

Kalau membaca sekilas kondisi Bapak, jelas sudah terindikasi memakai alat bantu makan.
Tinggal dibicarakan apa mau pasang lewat hidung (tdk nyaman) Atau PEG.

Apapun preferensinya masing-masing punya untung rugi, hanya pada pasien ALS lebih disarankan selang langsung ke lambung karena diantisipasi terpasang lama, DAN tidak ganggu, lbh manusiawi. Pasang NGT tidak enak rasanya (saya sendiri pernah dipasang NGT saat hamil anak pertama dan muntah-muntah berat), tiap nelen berasa ganjel...🙏

Mungkin yang dibutuhkan adalah motivasi dari sesama pasien ALS dok..

Salam

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by abpriambodo.wr » Tue Jul 10, 2018 2:10 am

Kami sudah berketetapan hati utk pasang PEG karena untuk jangka panjang, sebelum pasang saya cari informasi dulu agar siap. :)

Bapak sudah dilakukan FEES di RSCM dengan dokter THT bulan September tahun lalu, masih bagus dan bisa menelannya walaupun tetap ada resiko, tapi dengan berjalannya waktu, kayaknya sekarang jauh menurun fs menelannya

Terima kasih teman2 dan dr. Sheila utk brrbagi informasinya.

Salam

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by andika.priambodo » Tue Jul 10, 2018 2:13 am

Pemasangan PEG tdk perlu menunggu jelek dulu dok.

Beberapa pasien kadang memasang hanya untuk jaga-jaga...jadi juga makan via oral tapi juga via PEG 😊🙏😊

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5441602/

Dr Julia berikut saya share jurnal kedokteran untuk dokter. Tentang apakah penggunaan PEG meningkatkan outcome pada ALS 🙏 saat ini PEG sudah termasuk dalam guideline luar negeri baik Eropa (EFNS) maupun US (AAN) dalam manajemen ALS.

Salam,
dr. Sheila

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: [Tanya] Risiko PEG

Post by andika.priambodo » Tue Jul 10, 2018 2:14 am

Terimakasih dr Sheila utk great medical advices dan teman2 semua utk saling berbagi.

Nutrisi yang baik itu crucial untuk kualitas hidup PALS sehingga perlu diberi pertimbangan terbaik dan jangan sampai terlambat.

Salam,
Nana

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest