Forum Yayasan ALS Indonesia

Halo teman-teman semua.

Dalam topik ini kita akan membahas mengenai kondisi awal dan tipe ALS. Diskusi ini akan dimulai dari Q&A mendasar menengai hal-hal tentang ALS.

1. Apa ciri-ciri ALS progresif dan tidak progresif?
   ALS adalah penyakit yg progresif artinya kondisi akan menurun namun perjalanan penyakit (progresivitas) berbeda-beda, ada yg cepat turun, ada yang lebih pelan tergantung dari usia, varian, dll.
2. Apakah dengan tes EMG bisa langsung terlihat apakah ALS atau tidaknya?
   EMG sangat berperan dalam penentuan diagnosis ALS namun juga dengan melihat klinis pasien.
3. Apakah ALS bisa dipastikan tanpa MRI? Misal kasus pada pasien yang tidak dapat melalui test MRI karena menggunakan pacemaker
   Diagnosis ALS dengan melihat klinis dan hasil pemeriksaan EMG jarum. MRI terkadang diperlukan untuk menyingkirkan kemungkinan penyakit lain seperti saraf terjepit yg mana mirip dgn ALS.
4. Apakah sakit kepala termasuk juga sakit ALS?
   Sakit kepala itu penyakit generik dari demam berdarah, kurang tidur, tumor otak termasuk ALS bisa saja juga ada sakit kepala tapi bukan artinya semua sakit kepala sama dengan ALS.
5. Untuk tes biopsi apa bisa untuk mengecek ALS?
   Diagnosis ALS dengan menggunakan klinis + EMG. Pada kasus dimana terjadi keraguan, kadang dilakukan biopsi otot namun hal ini tidak lazim dikerjakan di Indonesia.
6. Apakah tubuh yang kaku dipertelangan leher, tangan kaki bisa terjadi?
   Sangat bisa terjadi, karena kekakuan adalah salah satu gejala ALS. Ada obatnya utk mengurangi kekakuan. Konsultasikan ke dokter yang merawat.

Apabila ada yang ingin ditanyakan, silakan langsung membalas dalam topik diskusi ini.

Malam teman teman..
Istri sy divonis ALS sejak Oktober 2016, sangat terpukul dengan vonis tersebut.... Mohon masukan dan tip tip dalam menghadapi kondisi tsb... (agar semangat tidak down). Trims

Hai Pak Subagiyo,

Kami turut bersedih dan merasakan atas apa yang menimpa Bapak dan keluarga.

Mungkin Bapak memiliki nomor WhatsApp yang bisa dihubungi? Kami saat ini memiliki grup WhatsApp tempat para pasien dan caregivers tergabung sebagai forum diskusi. Para pasien yang tergabung berasal dari beberapa provinsi di Indonesia dengan latar belakang yang beragam. Bila Bapak berkenan akan kami masukkan ke dalam grup tersebut (setelah kami mendapatkan nomor WhatsApp Bapak Subagiyo).

Salam untuk istri Bapak Subagiyo.

Terima kasih.
Yayasan ALS Indonesia