Mulai terasa sejak thn 2000

[han]

Salam...

Sy mohon izin untuk memperkenalkan diri. Nama sy Muhandis Ulil Absor (biasa dipanggil Han). Sy mulai merasakan gejala penyakit ini sejak thn 2000. awalnya cepat merasa cape, thn 2003 sy sdh tdk bisa berlari, thn 2011 sy sdh tdk bisa naik tangga, dan terus melemah tiap tahunnya

setiap sy ke dokter, selalu dimarahi krna ngga mau pake kursi roda (sy beraktifitas tanpa alat bantu apapaun, bahkan brangkat kerja naik motor, walopun sering jatuh ). otot paha sy sdh tdk bisa menahan beban tubuh. klo berjalan dg posisi lutut menekuk sedikit saja, sy pasti jatuh

Setiap hari bagi sy adalah evaluasi diri. untuk bisa bertahan sy harus mengenali tubuh ini. setiap hari selalu mengukur, menghitung, menganalisa sejauh apa tubuh ini bisa beraktifitas. btw, skrg sy msh bisa berjalan dg cara meluruskan lutut, jangan tertekuk, pasti jatuh

sy orang yg ngga bisa nganggur. kadang suka memaksakan diri dlm beraktifitas. sy ingat nasehat salah satu dokter yg prnh menangani sy :
Dokter : "Kelihatan nih kamu suka maksain diri klo beraktifitas ya?"
Saya : "ya setahu sy sbg orang awam otot yg lemah itu harus dilatih terus biar kuat, Dok"
Dokter : "masalahnya, yg sakit itu bukan otot kamu, tapi saraf kamu! kamu jng diam nnt otot kamu kaku, tp klo beraktifitas jng dipaksakan nnt kamu rusak!"
Saya : "Pantas aja makin sy paksain kok makin lemas"
Dokter : "Ya karna yg bermasalah itu saraf kamu, klo kamu memaksakan diri membebani otot, nnt otot kamu malah rusak!"

sy setiap hari membiasakan diri berolahraga 15mn tiap pagi. lakukan senam ringan. latih juga pernafasan (sdh sy lakukan sejak sy msh kecil)

dari itu semua, 1 hal paling utama (menurut sy) : JAGA PIKIRAN. yakinlah bahwa setiap penyakit ada penawarnya

sy tdk tahu akan bisa bertahan berapa lama lg. Ah, masa bodo. mati skrg/besok/lusa/tahun depan apa bedanya? bukankah setiap kita suatu saat pasti akan mati? tdk peduli sakit ataupun sehat kan

ada 3 hal yg sy takutkan : menjadi lemah, menjadi tdk berguna, merepotkan orang lain

Sy sangat ingin bisa bermanfaat untuk orang lain. sy sangat pantang, sebisa mungkin tdk merepotkan orang lain

Semoga kita bisa menjadi orang2 yg bisa saling memberi manfaat satu sama lain

Tetap sehat, jangan lupa untuk selalu bahagia ya!!!!