Forum Yayasan ALS Indonesia

Strategi Menghadapi ALS Bersama Keluarga

Ketahuilah bahwa Anda akan melihat reaksi yang emosionil dari anggota keluarga dan teman-teman. Mungkin saja karena mereka merasa bersalah melihat Anda menderita ALS, sedangkan mereka sehat-sehat saja. Mungkin juga mereka merasa bebannya bertambah, merasa direpotkan. Dengan kesibukan mereka yang biasanya harus ditambah dengan kewajiban mengurus Anda. Dan mereka juga merasa bersalah karena tersirat pikiran “merasa direpotkan” tersebut.

Komunikasi yang terbuka sangatlah penting dalam hal ini. Baik Anda maupun orang di sekeliling Anda harus saling terbuka dan jujur dalam mengungkapkan perasaan. Bantulah juga mereka untuk berbagi perasaan dengan Anda. Jika ini sulit dilakukan, Anda bisa meminta bantuan dari orang lain misalnya anggota grup ALS, agar komunikasi Anda dengan keluarga dan teman dekat bisa menjadi lebih baik. Sangatlah penting bagi Anda untuk memiliki seseorang yang dapat Anda percaya, yang tidak akan sakit hati dengan apapun yang Anda katakan.

Komunikasi yang terbuka sangatlah penting dalam hal ini. ... Bantulah juga mereka untuk berbagi perasaan dengan Anda.

Anggota keluarga langsung, seperti suami, istri, anak, dan lain-lain adalah orang-orang yang paling mungkin menjadi “perawat” Anda. Sebagaimana layaknya mereka ingin memberikan sebaik mungkin dan semampu mereka untuk Anda. Namun harus diingat juga bahwa semua itu ada batasnya.

Orang-orang yang mengurus Anda juga memerlukan waktu untuk melakukan hal-hal lainnya dan juga mengurus diri mereka sendiri. Mereka juga tentunya ingin sesekali bertemu dengan teman-teman lainnya dan melakukan aktifitas lain yang mereka sukai. Hal-hal ini dapat mengurangi rasa stress mereka dan menjadikan mereka lebih efektif dan efisien dalam menbantu Anda.

Lebih baik jika Anda memiliki lebih dari satu orang yang dapat membantu Anda, sehingga mereka bisa bergantian. Bisa saja anggota keluarga lain atau orang yang Anda bayar.

Kebanyakan orang tidak memprioritaskan kepentingan diri sendiri ketika sedang merawat anggota keluarga yang sakit. Memang sulit sekali jika Anda sakit keras, namun mengurus seseorang yang sedang sakit keraspun tidaklah mudah. Perasaan kita semua campur aduk saat dihadapi dengan penyakit. Hal tersebut normal, jadi janganlah merasa bersalah.


Perasaan-perasaan yang timbul pada saat awal:

• Rasa ingin tahu
• Kasih sayang
• Kedekatan dan keterbukaan kepada orang lain
• Harapan
• Ketidakpercayaan
• Kehilangan
• Antisipasi situasi berduka
• Perasaan bersalah
• Turunnya rasa percaya pada orang lain
• Penyangkalan
• Tanggung Jawab

Perasaan-perasaan yang ada dalam jangka panjang:

• Gigih
• Harapan
• Kasih sayang
• Menghargai kehidupan
• Sedih
• Merasa bersalah
• Kesepian
• Kecemburuan
• Jengkel
• Perasaan terperangkap
• Kewalahan

Anggota keluarga langsung, seperti suami, istri, anak, dan lain-lain adalah orang-orang yang paling mungkin menjadi “perawat” Anda. Namun harus diingat juga bahwa semua itu ada batasnya.

Ingatlah bahwa semua orang berhak untuk:

• Mementingkan diri sendiri
• Kadang-kadang berbuat salah
• Memiliki pendapat dan keyakinan sendiri
• Berubah pendapat dan memutuskan hal yang berbeda
• Protes jika diperlakukan tidak adil atau jika dikritik

Setiap orang yang terlibat disini, tidak hanya penderita ALS namun juga orang-orang di sekitarnya, memerlukan bantuan agar mereka dapat belajar, menerima dan menghadapi ALS beserta perubahan-perubahan yang ada dengan baik.