Forum Yayasan ALS Indonesia

Siang bpk/ibu,

Riluzole adalah obat yang fungsinya memperlambat laju penyakit. Hingga 2-3 bulan secara garis besar berdasarkan penelitian dan Riluzole tidak terlalu efektif pada PALS yang sudah cukup berat kondisinya (stadium lanjut).
Riluzole harganya cukup mahal sekali dan efek samping tersering adalah peningkatan enzim hati sehingga pemantauan laboratorium diperlukan.
Minum atau tidak minum kembali kepada bapak/ibu masing2 dengan pertimbangan sesuai kondisi keluarga, keuangan dll juga.

Apapun itu keputusannya, tetap ingat bahwa kehidupan berkualitas dan bahagia adalah target terapi kita

Referensi tentang rizulole dapat dilihat disini.

Salam,
dr Sheila

Saya sekarang akan membahas Melia Propolis karena kemarin ada agen yang menghubungi saya.

Berdasarkan diskusi dengan ybs, saya meminta diberikan artikel penelitian sahih tentang efek Propolis pada pasien ALS. Artikel yang dikirimkan ybs ke email saya adalah penelitian bukan pada manusia/pasien ALS dengan demikian selama penelitian tidak dilakukan pada manusia (pasien ALS) TIDAK boleh mengklaim/menjanjikan bisa menyembuhkan ALS.
Pihak dokter dari Melia Propolis sudah mengkonfirmasikan bahwa Propolis adalah terapi tambahan dan tidak boleh mengesampingkan terapi medis.

Demikian hasil penelusuran saya dengan pihak mereka selama beberapa hari ini.
Saya selalu mengatakan bahwa silahkan minum suplemen dll karena mungkin bisa membantu daya tahan tubuh dan bugar dll hanya saya mohon bapak dan ibu lebih hati2 dalam memilih produk2 yang diminum ya

Doing this because I care for you all..
Selamat istirahat.

Salam,
dr. Sheila

infonya dok

Salam,
Hardiman

Terimakasih banyak informasinya dok

Salam,
Tety

Terima kasih banyak infonya dokter.

Sekalian mau tanya Dok, obat rilutek itu anjuran pemakainya bagaimana ya?

Terima kasih.
Tomy

abpriambodo.wr wrote: ↑

Wed Aug 29, 2018 7:15 am

Terima kasih banyak infonya dokter.

Sekalian mau tanya Dok, obat rilutek itu anjuran pemakainya bagaimana ya?

Terima kasih.
Tomy

Siang Pak Tomy,

Dosis 2x50 mg diminum 1 jam sebelum makan atau 2 jam setelah makan.
Sebelum minum riluzole, cek dl SGOT/SGPT (fungsi hati) di lab - cek darah.
Lakukan pemantauan SGOT/SGPT tiap bulan selama 3 bulan pertama.

Salam,
dr. Sheila

Baik dok terima kasih.

Salam,
Tomy

Bapak Ibu, ini saya lampirkan pamflet untuk riluzole ya.

Semoga membantu.

Foto ini adalah pertemuan saya mewakili Yayasan dengan pihak Edaravone dari Jepang. Mereka ingin mempelajari peta pasien ALS di Indonesia sebagai survei pre-marketing. Pertanyaan mendasar yang mereka tanya adalah berapa insidens pasien AlS di ainsonesia? Kami tidak bisa jawab karena memang belum ada studi besar epidemiologi tentang ini tapi syukurnya ada bapak/ibu yang waktu itu berkenan meluangkan waktu (termasuk pak Hendrawan) menjawab survei yang kami sebar. Mereka melihat data secara garis besar dan akan membawa hasil rapat ini sebagai bahan pertimbangan ke tim teknis terkait tentang prospek edaravone untuk dapat masuk ke Indonesia.

Demikian bpk/ibu bisa melihat mengapa kami mengumpulkan data dll adalah untuk salah satunya mediasi seperti pertemuan ini.
Ke depan akan banyak pihak Farmasi yang tertarik untuk memasukkan obat ALS ke Indonesia dan pertanyaan akan selalu sama “berapa insidens atau prevalensi pasien ALS di Indonesia?”
Semoga data epidemiologi bisa didapatkan dan untuk itu mohon juga agar bapak/ibu berkenan berpartisipasi pengumpulan data karena dengan ini pula bpk/ibu turut berkontribusi dalam proses mediasi utk kepentingan pasien2 ALS di Indonesia

Salam,
dr. Sheila

Edaravone (Radicava) adalah obat berbentuk infus yang diberikan secara intravena, diberikan oleh tenaga kesehatan profesional.Edaravone diberikan dengan siklus pengobatan awal dari dosis harian selama 14 hari, diikuti dengan periode bebas atau tanpa obat selama 14 hari.Untuk siklus perawatan berikutnya, pengobatan memerlukan infus harian selama 10 hari dalam periode 14 hari, diikuti dua minggu lagi tanpa obat.

Dok, mau tanya pengobatan edaravon maksudnya, setelah 14 hari berhenti, lalu pengobatan lagi 14 hari?

Salam