Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Tips dan forum diskusi mengenai bagaimana menghadapi penyakit ALS bagi pasien ALS maupun keluarga agar selalu berpikir positif dan bersemangat

Moderators: sheilaagustini, alicesutjipto, andika.priambodo, NPremadi

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 7:04 am

Siang bpk/ibu,

Riluzole adalah obat yang fungsinya memperlambat laju penyakit. Hingga 2-3 bulan secara garis besar berdasarkan penelitian dan Riluzole tidak terlalu efektif pada PALS yang sudah cukup berat kondisinya (stadium lanjut).
Riluzole harganya cukup mahal sekali dan efek samping tersering adalah peningkatan enzim hati sehingga pemantauan laboratorium diperlukan.
Minum atau tidak minum kembali kepada bapak/ibu masing2 dengan pertimbangan sesuai kondisi keluarga, keuangan dll juga.

Apapun itu keputusannya, tetap ingat bahwa kehidupan berkualitas dan bahagia adalah target terapi kita ๐Ÿ™

Referensi tentang rizulole dapat dilihat disini.

Salam,
dr Sheila

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Rizulole

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 7:12 am

Saya sekarang akan membahas Melia Propolis karena kemarin ada agen yang menghubungi saya.

Berdasarkan diskusi dengan ybs, saya meminta diberikan artikel penelitian sahih tentang efek Propolis pada pasien ALS. Artikel yang dikirimkan ybs ke email saya adalah penelitian bukan pada manusia/pasien ALS dengan demikian selama penelitian tidak dilakukan pada manusia (pasien ALS) TIDAK boleh mengklaim/menjanjikan bisa menyembuhkan ALS.
Pihak dokter dari Melia Propolis sudah mengkonfirmasikan bahwa Propolis adalah terapi tambahan dan tidak boleh mengesampingkan terapi medis.

Demikian hasil penelusuran saya dengan pihak mereka selama beberapa hari ini.
Saya selalu mengatakan bahwa silahkan minum suplemen dll karena mungkin bisa membantu daya tahan tubuh dan bugar dll hanya saya mohon bapak dan ibu lebih hati2 dalam memilih produk2 yang diminum ya ๐Ÿ˜Š
Doing this because I care for you all..
Selamat istirahat.
Salam,
dr. Sheila

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Rizulole

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 7:13 am

๐Ÿ™๐Ÿ™๐Ÿ™ infonya dok

Salam,
Hardiman

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Rizulole

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 7:13 am

Terimakasih banyak informasinya dok๐Ÿ™๐Ÿป๐Ÿ™๐Ÿป๐Ÿ™๐Ÿป

Salam,
Tety

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Rizulole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 7:15 am

Terima kasih banyak infonya dokter.

Sekalian mau tanya Dok, obat rilutek itu anjuran pemakainya bagaimana ya?

Terima kasih.
Tomy

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Rizulole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 7:16 am

abpriambodo.wr wrote: โ†‘
Wed Aug 29, 2018 7:15 am
Terima kasih banyak infonya dokter.

Sekalian mau tanya Dok, obat rilutek itu anjuran pemakainya bagaimana ya?

Terima kasih.
Tomy
Siang Pak Tomy,

Dosis 2x50 mg diminum 1 jam sebelum makan atau 2 jam setelah makan.
Sebelum minum riluzole, cek dl SGOT/SGPT (fungsi hati) di lab - cek darah.
Lakukan pemantauan SGOT/SGPT tiap bulan selama 3 bulan pertama.

Salam,
dr. Sheila

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 7:17 am

Baik dok terima kasih.

Salam,
Tomy

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 10:26 am

Riluzole.pdf
(931.78 KiB) Downloaded 312 times
Bapak Ibu, ini saya lampirkan pamflet untuk riluzole ya.

Semoga membantu.

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 10:30 am

Edaravon Potential Market.jpeg
Edaravon Potential Market.jpeg (96.64 KiB) Viewed 14014 times
Foto ini adalah pertemuan saya mewakili Yayasan dengan pihak Edaravone dari Jepang. Mereka ingin mempelajari peta pasien ALS di Indonesia sebagai survei pre-marketing. Pertanyaan mendasar yang mereka tanya adalah berapa insidens pasien AlS di ainsonesia? Kami tidak bisa jawab karena memang belum ada studi besar epidemiologi tentang ini tapi syukurnya ada bapak/ibu yang waktu itu berkenan meluangkan waktu (termasuk pak Hendrawan) menjawab survei yang kami sebar. Mereka melihat data secara garis besar dan akan membawa hasil rapat ini sebagai bahan pertimbangan ke tim teknis terkait tentang prospek edaravone untuk dapat masuk ke Indonesia.

Demikian bpk/ibu bisa melihat mengapa kami mengumpulkan data dll adalah untuk salah satunya mediasi seperti pertemuan ini.
Ke depan akan banyak pihak Farmasi yang tertarik untuk memasukkan obat ALS ke Indonesia dan pertanyaan akan selalu sama โ€œberapa insidens atau prevalensi pasien ALS di Indonesia?โ€
Semoga data epidemiologi bisa didapatkan dan untuk itu mohon juga agar bapak/ibu berkenan berpartisipasi pengumpulan data karena dengan ini pula bpk/ibu turut berkontribusi dalam proses mediasi utk kepentingan pasien2 ALS di Indonesia ๐Ÿ™

Salam,
dr. Sheila

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 10:31 am

Edaravone (Radicava)ย adalah obat berbentuk infus yang diberikan secara intravena, diberikan oleh tenaga kesehatan profesional.Edaravone diberikan dengan siklus pengobatan awal dari dosis harian selama 14 hari, diikuti dengan periode bebas atau tanpa obat selama 14 hari.Untuk siklus perawatan berikutnya, pengobatan memerlukan infus harian selama 10 hari dalam periode 14 hari, diikuti dua minggu lagi tanpa obat.
Dok, mau tanya pengobatan edaravon maksudnya, setelah 14 hari berhenti, lalu pengobatan lagi 14 hari?
Salam

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest