Forum Yayasan ALS Indonesia

Selamat sore semua.
Salam kenal
Saya Arischa, ayah saya baru terdiagnosis ALS.
Saat ini tangan kanan ayah sayah sudah mngalami atrofi otot, tangan kiri srta kaki kanan sudah mersakan kelemahan.
Saat ini ayah saya ada di fase denial akn penyakitnya.
Sblm sakit, ayah saya trmasuk org yg aktif bekerja. Ayah saya brprofesi sebagai polisi. Setelah pulang kantor, beliau msh ke kebun walau sekedar merawat tanamn yg ditanamnya, memberi makan trnaknya..
Saat ini, jgnkan mandi, mengancingkan kenop pakainya saja sudah sulit.
Untuk komniksi, proses makan minum, pola tidur, blm ada gangguan.
Keadaan ini buat ayah saya depresi

Mau tau tanya, bgmna respon dri caregiver pada pnderta yg msh tahap denial? Apa saja yg teman2 caregiver lkukan prtma kali wktu klurga kita trdiagnosis ALS?
Terus, apakah sudah ada yg prnh mencoba mnggunakan terapi Riluzole? Bgmna tanggpan sesudah trapinya dengn riluzole? Cara mendaptkannya bgmna?

Trima ksih banyak sudah mngundang kami bergabung
Mohon bantuannya
Ttp semngat

Salam,
Arischa

Maaf, ayah umur berapa ? Ibu ?

Salam,
dr. Julia

Ayah saya umur 52 tahun
Ibu saya 50 tahun
Saya 23 tahun

Arischa

Blum pensiun ya...

Saya merawat sendiri suami saya selama 32 bulan dg penuh perhatian dan kasih sayang bersama anak2 dan para pembantu, supir,OB. Suami saya belajar mengenal ALS dari youtube.

Salam,
dr. Julia

Di rumah, kita juga browsing sma2 tentang ALS
Semakin ayah saya tau, ayah semakin menyangkal



Saya dan ibu saya hrus bnyak belajar dari dr. Julia

Arischa

Waduh ... background polisi pengaruh ya ...

Suami saya akuntan publik sp usia 71 th, aktif bekerja walau degenerasi pelan2 sp stop 6 bln ttp sebagian putra saya yg juga akuntan publik mau menerima limpahannya (krn sdh 3 th berdiri sendiri). Beliau sangat suka mengajar dan menjadi speaker. Jadi way of thinking nya berbeda dg polisi. Bbp pasien saya juga ada yg mantan Kapolda dan wakapolda, benar juga ya spt nya agak ororiter (se gereja dg kami). Putri saya juga dokter sp anak, papa nya suka diskusi dg dia.

Arischa harus banyak membaca dari A sp Z ttg ALS ini, bukan hy penyakitnya ttp yg lain2nya sbb penyakit ini unik ya.

Dr. Julia.

andika.priambodo wrote: ↑

Tue Oct 02, 2018 11:45 am

Selamat sore semua.
Salam kenal
Saya Arischa, ayah saya baru terdiagnosis ALS.
Saat ini tangan kanan ayah sayah sudah mngalami atrofi otot, tangan kiri srta kaki kanan sudah mersakan kelemahan.
Saat ini ayah saya ada di fase denial akn penyakitnya.
Sblm sakit, ayah saya trmasuk org yg aktif bekerja. Ayah saya brprofesi sebagai polisi. Setelah pulang kantor, beliau msh ke kebun walau sekedar merawat tanamn yg ditanamnya, memberi makan trnaknya..
Saat ini, jgnkan mandi, mengancingkan kenop pakainya saja sudah sulit.
Untuk komniksi, proses makan minum, pola tidur, blm ada gangguan.
Keadaan ini buat ayah saya depresi

Mau tau tanya, bgmna respon dri caregiver pada pnderta yg msh tahap denial? Apa saja yg teman2 caregiver lkukan prtma kali wktu klurga kita trdiagnosis ALS?
Terus, apakah sudah ada yg prnh mencoba mnggunakan terapi Riluzole? Bgmna tanggpan sesudah trapinya dengn riluzole? Cara mendaptkannya bgmna?

Trima ksih banyak sudah mngundang kami bergabung
Mohon bantuannya
Ttp semngat

Salam,
Arischa

Selamat sore Ariszha, sblmnya trms dr Diana sdh berbagi dok
Kalau dokter baca, yg menjadi masalah adalah kelemahan otot gerak sedangkan untuk proses berpikir, makan, minum, tidur dll masih cukup baik ya
1. Bila memang benar papa mengalami depresi, semoga keluarga tetap solid dalam merawat papa..tetap semangat dlm memberi cinta dan kasih ya
2. Bila depresi dirasa sangat berat dan mempengaruhi keseharian pasien, bawalah pasien ke dokter yg energinya nyambung dengan pasien...depresi yg tdk mempan dgn pendekatan tanpa obat, bisa dicoba dibantu dengan obat anti depresan selama beberapa bulan..daripada depresi semakin memburuk, pasien mogok makan minum dll.
3. Anjurkan papa utk tetap melakukan latihan range of motion ROM dimana sendi2 digerakkan supaya mencegah kaku, kram, nyeri, bengkak yang semakin membuat otot2 lemah.
4. Riluzole yg harganya mahal boleh dicoba diberikan dengan tujuan melambatkan laju ALS...di penelitian bs memberikan 1-3 bulan ekstra..namun riluzole dari pengalaman saya, hasilnya bervariasi..ada yg minum hasilnya baik alias penyakit tdk cepat menurun..tapi ada juga yg tidak minum riluzole mengalami juga hal demikian. Diskusi dgn keluarga termasuk soal keuangan/finance. Bila mau minum, riluzole bisa diresepkan dokter Indonesia dan yg terdekat dibeli di Malaysia di Caring Pharmacy. Bila pasien tidak mau minum riluzole pun tidak masalah dan apapun kemauan pasien tetap dihargai.
Salam utk Papa...smg nanti bs datang ke Jakarta krn kt akan ada pertemuan gratis Sabtu/6 Oktober 2018 di RS Mayapada Jaksel.

Salam,
dr. Sheila

Terima kasih sharingnya Arischa. Kenalkan saya Elvia, 22 tahun. Ibu saya 54 tahun, terdiagnosis ALS setelah kurang lebih 1.5 tahun ada penurunan fungsi otot scr progresif.
Saat ini ibu saya masih bekerja sbg PNS di Kementerian Kesehatan (ironisnya beliau dokter). Namun tgn kirinya sudah tdk bisa digerakkan, perlu support utk ganti pakaian dll.
Beliau jg sudah ke dokter spesialis di mana2, ikut psikoterapi jg dgn harga yg bisa dibilang tdk murah. Sama seperti kasus Arischa, masih dalam tahap denial.
Semoga kita semua bisa bersama2 menghadapi cobaan ini

Salam,
Elvia

abpriambodo.wr wrote: ↑

Tue Oct 02, 2018 11:49 am

Terima kasih sharingnya Arischa. Kenalkan saya Elvia, 22 tahun. Ibu saya 54 tahun, terdiagnosis ALS setelah kurang lebih 1.5 tahun ada penurunan fungsi otot scr progresif.
Saat ini ibu saya masih bekerja sbg PNS di Kementerian Kesehatan (ironisnya beliau dokter). Namun tgn kirinya sudah tdk bisa digerakkan, perlu support utk ganti pakaian dll.
Beliau jg sudah ke dokter spesialis di mana2, ikut psikoterapi jg dgn harga yg bisa dibilang tdk murah. Sama seperti kasus Arischa, masih dalam tahap denial.
Semoga kita semua bisa bersama2 menghadapi cobaan ini

Salam,
Elvia

Halo elvia, smg sehat dan baik. Smg nanti ajak ibu ya sabtu 6 Oktober 2018 ke RS Mayapada Jaksel...kami memgadakan pertemuan gratis utk anggota Yayasan. Kali ini akan menghadirkan narsum dokter ALS dari Malaysia. Salam utk Ibunda juga...

Salam,
dr. Sheila

andika.priambodo wrote: ↑

Tue Oct 02, 2018 11:45 am

Selamat sore semua.
Salam kenal
Saya Arischa, ayah saya baru terdiagnosis ALS.
Saat ini tangan kanan ayah sayah sudah mngalami atrofi otot, tangan kiri srta kaki kanan sudah mersakan kelemahan.
Saat ini ayah saya ada di fase denial akn penyakitnya.
Sblm sakit, ayah saya trmasuk org yg aktif bekerja. Ayah saya brprofesi sebagai polisi. Setelah pulang kantor, beliau msh ke kebun walau sekedar merawat tanamn yg ditanamnya, memberi makan trnaknya..
Saat ini, jgnkan mandi, mengancingkan kenop pakainya saja sudah sulit.
Untuk komniksi, proses makan minum, pola tidur, blm ada gangguan.
Keadaan ini buat ayah saya depresi

Mau tau tanya, bgmna respon dri caregiver pada pnderta yg msh tahap denial? Apa saja yg teman2 caregiver lkukan prtma kali wktu klurga kita trdiagnosis ALS?
Terus, apakah sudah ada yg prnh mencoba mnggunakan terapi Riluzole? Bgmna tanggpan sesudah trapinya dengn riluzole? Cara mendaptkannya bgmna?

Trima ksih banyak sudah mngundang kami bergabung
Mohon bantuannya
Ttp semngat

Salam,
Arischa

Salam kenal elvia aku adrian pengidap als salam kenal .kita pengidap als emang harus bisa menerima keadaan dan menerima pahit nya als itu seperti apa tapi emang penyakit als itu harus ada kasih sayang yang lebih dan pengertian dan datang lah pas nanti ada pertemuan di mayapada mama kamu tidak sendirian buat menghadapi als ini

Adrian