[TANYA] Sakit Kepala dan Gangguan Menelan Pasien ALS

[andika.priambodo]

PEG.jpeg (27.82 KiB) Viewed 69549 times

Saya ulang kembali ya bu
Pada pasien ALS yang sudah mengalami kelemahan otot menelan, waktu makan jadi semakin membuat stress, tenaga jadi tambah habis.. Bila pasien dan keluarga setuju, dapat dipasang selang makan langsung ke perut seperti gambar...

Saya ada dua pasien pribadi yg dipasang selang ini. Berat badannya naik dengan baik perlahan2.
Waktu makan menjadi tidak stres... pemberian makanan juga cukup mudah, dan tidak menyebabkan ketidaknyamanan seperti selang hidung/NGT.

Coba ditunjukkan gambarnya ke Oma Silmi...bila Oma setuju, silahkan ke dokter Spesialis Saraf yang menangani Oma untuk rujukan lebih lanjut ke dokter digestif.

Salam,
dr. Sheila

[abpriambodo.wr]

Hi dr Sheila,

Untuk kesini memang semakin susah dok, tapi dia tidak bersedia menggunakan selang. Sebisa mungkin mencoba menelan.

Salam,
Kenny

Apa sdh pernah diskusi tentang end-life discussion?
Suatu saat akan sangat berat dimana akan agak susah bu... dan berat badan bisa turun drastis.

salam,
dr. Sheila

Maksudnya end-life discussion gimana dok?

Salam,
Shinta

[andika.priambodo]

Maksud dari end-life discussion adalah apa yang pasien inginkan bila penyakit sudah sangat lanjut memgenai otot2 pernafasan.

Bila otot2 nafas sudah semakin lemah, pasien akan mulai mengalami kegagalan pernafasan (hal ini tidak bisa dibantu dengan selang oksigen), butuh untuk didukung alat bantu.

Awalnya bisa bersifat tidak invasif (non invasive ventilation) namun mesin ini belum “populer” di negara kita.
Seringkali yang terjadi adalah kelemahan terus berlanjut dan akhirnya memburuk hingga dibawa ke UGD. Saat diperiksa ternyata sudah ada gagal nafas dan dikatakan butuh ICU, pasang ventilator dll dll...

Yg saya maksudkan ini adalah end-life discussion bu Shinta.
Apa yang pasien inginkan saat kelemahan otot pernafasan sudah sedemikian berat....
Ada dua pilihan yaitu terapi maksimal dengan trakeostomi plus pasang mesin ventilator dan lalu rawat rumah atau saat ini terjadi, pasien memilih utk “dibiarkan” mengikuti secara alami...natural secara damai.
Saya tadinya belum mau membicarakan ini... tapi sering sekali pertanyaan ditanyakan justru saat sudah emergency.
Saya mohon maaf bila membahas ini ada yg kurang berkenan, namun mungkin untuk beberapa bapak/ibu saat ini kondisi sudah relevan

Kedua pilihan di atas sama2 baiknya dan pihak medis menghormati apapun keputusan yang dibuat.

Salam,
dr. Sheila

[abpriambodo.wr]

Maksud dari end-life discussion adalah apa yang pasien inginkan bila penyakit sudah sangat lanjut memgenai otot2 pernafasan.

Bila otot2 nafas sudah semakin lemah, pasien akan mulai mengalami kegagalan pernafasan (hal ini tidak bisa dibantu dengan selang oksigen), butuh untuk didukung alat bantu.

Awalnya bisa bersifat tidak invasif (non invasive ventilation) namun mesin ini belum “populer” di negara kita.
Seringkali yang terjadi adalah kelemahan terus berlanjut dan akhirnya memburuk hingga dibawa ke UGD. Saat diperiksa ternyata sudah ada gagal nafas dan dikatakan butuh ICU, pasang ventilator dll dll...

Yg saya maksudkan ini adalah end-life discussion bu Shinta.
Apa yang pasien inginkan saat kelemahan otot pernafasan sudah sedemikian berat....
Ada dua pilihan yaitu terapi maksimal dengan trakeostomi plus pasang mesin ventilator dan lalu rawat rumah atau saat ini terjadi, pasien memilih utk “dibiarkan” mengikuti secara alami...natural secara damai.
Saya tadinya belum mau membicarakan ini... tapi sering sekali pertanyaan ditanyakan justru saat sudah emergency.
Saya mohon maaf bila membahas ini ada yg kurang berkenan, namun mungkin untuk beberapa bapak/ibu saat ini kondisi sudah relevan

Kedua pilihan di atas sama2 baiknya dan pihak medis menghormati apapun keputusan yang dibuat.

Salam,
dr. Sheila

Setuju Dr Sheila. Saya sp konsultasi dg Dr Maria, paliatif karena saya sebagai pendamping yang dekat, walau seorang dokter butuh bimbingan karena tidak punya pengalaman seperti Dr Sheila.

Kejadian yang saya alami baru2 ini persis seperti yang Dr Sheila utarakan.

Salam,
dr. Diana

[andika.priambodo]

Selamat malam dr Diana semoga dokter sehat2, Tuhan senantiasa melindungi dan memberkati.
Semoga almarhum Pak Thomas pergi dengan “bahagia” ya dok...

Salam,
dr. Sheila

[abpriambodo.wr]

dok, maksudnya non invasive ventilation belum populer di indonesia itu apa ya?

pasien belum banyak yang pakai atau tidak ada yg menjual?

Salam,
Eka

[andika.priambodo]

dok, maksudnya non invasive ventilation belum populer di indonesia itu apa ya?

pasien belum banyak yang pakai atau tidak ada yg menjual?

Salam,
Eka

Di Indonesia bu, kalau di Yayasan sudah ada yang pernah memakai mesin NIV, mungkin bu Alice bisa sharing.
Yang menjual juga ada distributornya.

Kami pernah diundang untuk mencoba mesin NIV saat kunjungan ke MND Malaysia, pernah saya share di grup juga. Mesin NIV bentuk portable, bisa dijinjing kemana2, seperti memakai masker saja dan nyaman.

Salam,
dr. Sheila

[andika.priambodo]

Mesin NIV (Non Invasive Ventilation) adalah mesin yang membantu pernafasan tanpa pasien di-tracheostomy (dlubangi lehernya dgn cara operasi). Biasanya menggunakan masker.

Di Indonesia nampaknya belum umum dipakai oleh pasien ALS.
Kalau pasien ALS sudah mengalami gangguan pernafasan karena otot diafragma yang melemah, mesin NIV ini bisa dipakai selama beberapa jam dalam sehari. Biasanya waktu tidur siang dan tidur malam.

Mesin NIV ada 2 macam : CPAP & BiPAP.
Bedanya: CPAP menghembuskan udara dgn 1 tekanan, sedangkan mesin BiPAP menghembuskan udara dgn 2 tekanan. Pasien ALS lebih cocok menggunakan BiPAP, karena otot2 diafragma yang lemah maka kesulitan bernafas itu sebenarnya bukan hanya saat mengambil nafas tapi saat mengeluarkan nafas juga.

Selain itu mesin BiPAP lebih nyaman untuk digunakan. Pada CPAP udara terus menerus dhembuskan dengan tekanan tertentu. Jadi saat sedang digunakan rasanya ada yang meniupkan udara terus-menerus.

Pada mesin BiPAP karena udara dhembuskan dengan 2 tekanan, 1 tekanan lebih tinggi saat kita menarik nafas, dan tekanannya turun saat kita menbuang nafas.

Salam,
Alice

[abpriambodo.wr]

Apakah mesin BiPAP bisa memperlambat proses perburukkan otot pernafasan?
Dijual dimana ya Bu?

Salam,
Hermawan

[andika.priambodo]

Apakah mesin BiPAP bisa memperlambat proses perburukkan otot pernafasan?
Dijual dimana ya Bu?

Salam,
Hermawan

Menurut saya tidak berpengaruh pada proses degenerasi otot pernafasan Pak. Sifatnya hanya membantu pernafasan. Mungkin dr Sheila bisa mengkonfirmasi atau mengkoreksi.

Yang menjual ada beberapa brand : Phillips, Resmed, Hamilton, breas dll.

Salam,
Alice