Salam kenal dan mohon bantuannya...

[abpriambodo.wr]

Selamat sore semua.
Salam kenal
Saya Arischa, ayah saya baru terdiagnosis ALS.
Saat ini tangan kanan ayah sayah sudah mngalami atrofi otot, tangan kiri srta kaki kanan sudah mersakan kelemahan.
Saat ini ayah saya ada di fase denial akn penyakitnya.
Sblm sakit, ayah saya trmasuk org yg aktif bekerja. Ayah saya brprofesi sebagai polisi. Setelah pulang kantor, beliau msh ke kebun walau sekedar merawat tanamn yg ditanamnya, memberi makan trnaknya..
Saat ini, jgnkan mandi, mengancingkan kenop pakainya saja sudah sulit.
Untuk komniksi, proses makan minum, pola tidur, blm ada gangguan.
Keadaan ini buat ayah saya depresi

Mau tau tanya, bgmna respon dri caregiver pada pnderta yg msh tahap denial? Apa saja yg teman2 caregiver lkukan prtma kali wktu klurga kita trdiagnosis ALS?
Terus, apakah sudah ada yg prnh mencoba mnggunakan terapi Riluzole? Bgmna tanggpan sesudah trapinya dengn riluzole? Cara mendaptkannya bgmna?

Trima ksih banyak sudah mngundang kami bergabung
Mohon bantuannya
Ttp semngat

Salam,
Arischa

Halo elvia saya tauris 35th sebagai PALS skrg saya bekerja di kemenkes juga tapi di rumah sakit kanker Dharmais (PNS) juga saya sudah tidak masuk kerja 1bln ini biasanya masih bisa bawa mobil tapi repotnya di kantor harus ada yg menemani mkanya saya putuskan untuk di rumah dulu. Mkasih

Salam,
Tauris

[andika.priambodo]

Terima ksih bnyak dokter Sheila Agustini dan Dr. Diana
Senang bisa brbagi dan mnguatkan
Terima ksih banyak smuanya
Tetap semngat

Salam,
Arischa

[andika.priambodo]

Salam kenal untuk Pak Adrian dan Pak Tauris , semoga selalu semangat, Tuhan akan berikan yg terbaik..

Elvia

[abpriambodo.wr]

Salam kenal untuk Pak Adrian dan Pak Tauris , semoga selalu semangat, Tuhan akan berikan yg terbaik..

Elvia

Saya masih muda 21 thn...

Saya terkena ALS pas SMP.

Salam,
Adrian

[andika.priambodo]

Salam kenal untuk Pak Adrian dan Pak Tauris , semoga selalu semangat, Tuhan akan berikan yg terbaik..

Elvia

Saya masih muda 21 thn...

Saya terkena ALS pas SMP.

Salam,
Adrian

Semangat ya Adrian. Tuhan pasti kasih kamu kekuatan. Amin

[andika.priambodo]

Perkenalkan saya Meli.

Suami saya usia 51th, terdiagnosa ALS tahun lalu.

Kondisi suami seperti kondisi papa nya mas / mba Ariszha

Diawali dengan penyusutan otot bagain deket jempol kanan. Juga suka keram.
Dan perlahan tapi pasti lengan kanan sudah menyusut otot nya. Tanpa kami tau kenapa nya.

Thn 2015 teman suami yang dokyer syaraf sudah menduga suami kena ALS. Tapi kami belum ke dokter saat itu.

Akhirnya karena tangan kanan sdh terlanjur tidak berfungsi, kami ke dr.syaraf dan terdiagnosa ALS. Dikasih tau penyebab dan akibatnya.

Yang suami lakukan adalah berusaha terus menggerakkan tangan, ohbiya .. sekarang tangan kiri pun sdh lemah. Dan semua kegiatan fisik sudah di bantu semua. Bahkan utk garuk muka / badan.

Masih bisa berjalan, tapi tidak bisa lama. Dan posisi kepala selalu menunduk kalo jalan, karena alasannya gak bisa ditegakin lama2.

Udah sering pake penyangga leher.

Alhamdulillah suami sudah terima penyakitnya ini. Yang kami lakukan, sebisa mungkin memperlambat menurunnya kondisi tubuh.

Untuk makan dan tidur, Alhamdulillah masih baik.

Suami mengkonsumsi vitamin B compleks dan omega

Salam
Meli