Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Tips dan forum diskusi mengenai bagaimana menghadapi penyakit ALS bagi pasien ALS maupun keluarga agar selalu berpikir positif dan bersemangat

Moderators: sheilaagustini, alicesutjipto, andika.priambodo, NPremadi

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 10:32 am

abpriambodo.wr wrote:
Wed Aug 29, 2018 10:31 am
Edaravone (Radicava) adalah obat berbentuk infus yang diberikan secara intravena, diberikan oleh tenaga kesehatan profesional.Edaravone diberikan dengan siklus pengobatan awal dari dosis harian selama 14 hari, diikuti dengan periode bebas atau tanpa obat selama 14 hari.Untuk siklus perawatan berikutnya, pengobatan memerlukan infus harian selama 10 hari dalam periode 14 hari, diikuti dua minggu lagi tanpa obat.
Dok, mau tanya pengobatan edaravon maksudnya, setelah 14 hari berhenti, lalu pengobatan lagi 14 hari?
Salam
Sore bu.
Iya benar terus demikian seperti siklus.
Edaravone efektif pada ALS stadium awal-sedang dan kurang baik pada stadium lanjut (walaupun bukan artinya tdk boleh dicoba).

Salam,
dr. Sheila

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 10:41 am

Hello teman-teman semua, saya ingin berbagi pengalaman ketika saya mengkonsumsi Edaravon (saya juga mengkonsumsi Riluzole secara bersamaan):

Jika di jepang ternyata biasanya mereka theraphy eradavone dengan dokter yang dipanggil kerumah.
Jadi untuk siklus pertama, setiap hari selama 14 hari di masukan eradavone melalui infus. (kira2 sejeam stiap hari) setelah infuss selang dicabut jarum ditinggal sehingga dapat beraktivitas dengan leluasa.
Setiap 2 hari di cek lab, apabila hasilnya maka theraphy akan dilanjutkan.

Kebetulan hasil yang didapatkan mama bagus sehingga theraphy dilanjutkan. Karena tidak ada efek samping, pemeriksaan darah yang tadinya 2 hari sekali diubah menjadi 4-5 hari.

Anyway, dari hasil lab mungkin bagus, tapi dari fisik yang terlihat. Menurut pengamatan saya pribadi, karena kurang bergerak tadi, badan malah jadi lebih lemes, menurut saya karena terus2an di ranjang RS ya.

Akhirnya kita memutuskan 3 siklus saja di Jepang, dan discuss dengan dokter yang di Singapore.

Untuk mengusahakan supaya Eradavone bisa di pesan dan masuk ke Singapore, dari dokter harus tulis surat ke management RS, dr management RS ajukan ke minstry of health kemudian di approve untuk order dengan jangka waktu kira-kira 3 minggu.

Prosedurnya kemarin adalah kita hrus bayar dimuka waktu admit untuk skaligus 3 siklus, untuk obatnya saja sekitar 30rb SGD (tersebut belum termasuk biaya rawat RS). Setelah siklus pertama selesai, kita keluar RS.
Siklus berikutnya hanya 10 hari, prosesnya sama stiap hari infus eradavone.

Salam,
Sanny

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 10:41 am

Terima kasih banyak Bu Sanny sudah berkenan sharing.

Salam,
dr. Sheila

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 10:42 am

abpriambodo.wr wrote:
Wed Aug 29, 2018 10:41 am
Hello teman-teman semua, saya ingin berbagi pengalaman ketika saya mengkonsumsi Edaravon (saya juga mengkonsumsi Riluzole secara bersamaan):

Jika di jepang ternyata biasanya mereka theraphy eradavone dengan dokter yang dipanggil kerumah.
Jadi untuk siklus pertama, setiap hari selama 14 hari di masukan eradavone melalui infus. (kira2 sejeam stiap hari) setelah infuss selang dicabut jarum ditinggal sehingga dapat beraktivitas dengan leluasa.
Setiap 2 hari di cek lab, apabila hasilnya maka theraphy akan dilanjutkan.

Kebetulan hasil yang didapatkan mama bagus sehingga theraphy dilanjutkan. Karena tidak ada efek samping, pemeriksaan darah yang tadinya 2 hari sekali diubah menjadi 4-5 hari.

Anyway, dari hasil lab mungkin bagus, tapi dari fisik yang terlihat. Menurut pengamatan saya pribadi, karena kurang bergerak tadi, badan malah jadi lebih lemes, menurut saya karena terus2an di ranjang RS ya.

Akhirnya kita memutuskan 3 siklus saja di Jepang, dan discuss dengan dokter yang di Singapore.

Untuk mengusahakan supaya Eradavone bisa di pesan dan masuk ke Singapore, dari dokter harus tulis surat ke management RS, dr management RS ajukan ke minstry of health kemudian di approve untuk order dengan jangka waktu kira-kira 3 minggu.

Prosedurnya kemarin adalah kita hrus bayar dimuka waktu admit untuk skaligus 3 siklus, untuk obatnya saja sekitar 30rb SGD (tersebut belum termasuk biaya rawat RS). Setelah siklus pertama selesai, kita keluar RS.
Siklus berikutnya hanya 10 hari, prosesnya sama stiap hari infus eradavone.

Salam,
Sanny
Terima kasih dok buat infonya.
Terima kasih juga bu Sanny untuk sharing nya..

Untuk pengobatan Edaravon minimal 6 siklus ya? Bu Fanny 3 siklus di Jepang, 3 siklus di Singapore. 1 siklus 10-14 hari?

Salam.

User avatar
andika.priambodo
Posts: 119
Joined: Fri Jan 27, 2017 10:31 am
Location: Jakarta
Contact:

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by andika.priambodo » Wed Aug 29, 2018 10:43 am

Penelitian yang dilakukan mereka 6 siklus bu. Dan setiap sebelum siklus baru selalu diperiksa lab dulu untuk memastikan baik dan bisa dilanjutkan. Mungkin bu Sanny boleh sharing juga bagaimana mama setelah terapi infus Edaravone dan minum riluzole?

Salam,
dr. Sheila

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 10:46 am

andika.priambodo wrote:
Wed Aug 29, 2018 10:43 am
Penelitian yang dilakukan mereka 6 siklus bu. Dan setiap sebelum siklus baru selalu diperiksa lab dulu untuk memastikan baik dan bisa dilanjutkan. Mungkin bu Sanny boleh sharing juga bagaimana mama setelah terapi infus Edaravone dan minum riluzole?

Salam,
dr. Sheila
Keadaan mama kalo dari yang aku liat:
- progesif tetep berjalan yah, baik dengan riluzole ataupun edaravone dan stem cell. Menemani pasien ALS menurut saya yang paling penting untuk meningkatkan kualitas hidupnya. Jadi bagaimana pasien itu happy, dengan sendirinya akan lebih baik.
- Karena dengan theraphy edaravone yang sikulusnya 2 minggu rawat, 2 minggu di rumah lalu 2 minggu masuk RS lg, pasien juga stress. Karena di rumah sakit hanya bisa tiduran.

Tetep semangad yaah smuaa 💪💪💪

Salam,
Sanny

abpriambodo.wr
Posts: 114
Joined: Sun Jul 30, 2017 1:49 am

Re: Sharing tentang Riluzole, Rilutek, Edaravon dan Melia Propolis

Post by abpriambodo.wr » Wed Aug 29, 2018 10:46 am

Terima kasih bu Sanny infonya, sangat membantu sekali buat saya melakukan pengobatan untuk mama saya.

Salam.

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest